Son medicamentos que no se venden en Perú y de ellos depende la vida de niños con síndrome de West. Durante la pandemia un colectivo gestionó su compra en el extranjero, pero ya no cuentan con apoyo del Ministerio de Relaciones Exteriores para seguir trayéndolos.
Lucero Ascarza
Solo esta semana, tres niños con síndrome de West se quedarán sin el medicamento que evita que sufran convulsiones constantes. En total, son más de 150 niños con este síndrome que podrían experimentar daños permanentes a su salud si no siguen el tratamiento.
Durante siete meses, un colectivo de padres ha venido reclamando al Estado apoyo para acceder a Vigabatrina. Según señala Mónica Modesto, coordinadora del Colectivo de Ayuda a Niños West Perú, este medicamento controla en un 99% las convulsiones y espasmos que sufren las niñas y niños con este síndrome. El problema es que su venta no está autorizada en Perú. Un problema que solo hizo más grave con la llegada del Covid-19.
«Ni siquiera pedimos ayuda con la compra, porque cada padre como puede consigue el dinero. Hemos conseguido colaboradores en Colombia y España que nos ayudan con la compra; solo queremos que el Gobierno nos ayude trayendo el medicamento desde el punto donde ellos están hasta Lima y ya nosotros nos encargamos», explica Modesto. Es decir, necesitan la intervención del Ministerio de Relaciones Exteriores.
Medicamentos para salvar vidas
De acuerdo a la coordinadora del Colectivo de Ayuda a Niños West Perú, al inicio de la pandemia sí recibieron apoyo del Estado para traer los medicamentos de España y Colombia.
«La Cancillería nos estuvo ayudando con los vuelos humanitarios. Pero luego se acabaron estos vuelos. Pedimos la opción de traerlos por valija diplomática, pero nos han negado», lamenta Mónica Modesto.
En la carta del 9 de octubre, Francisco Tenya, secretario general de Relaciones Exteriores, señala a los padres que no es posible trasladar los medicamentos a través de la valija diplomática porque esta solo puede contener «documentos diplomáticos u objetos de uso oficial». Sin embargo, la representante del colectivo indica que ya antes los ayudaron por ese medio en el caso de España y apenas este lunes les informaron que no sería posible seguir.
La situación de los niños con síndrome de West es crítica. «Hay niños que están en provincia, que no tienen acceso a nada y tienen que venir a Lima por sus propios medios», narra Mónica Modesto. Entre ellos, un padre de Yurimaguas (Loreto) que viajó a la capital porque el hospital de su región no atendía las convulsiones de su hijo.
«Vino a Lima esperanzado en poder comprar Vigabatrina con apoyo del colectivo, justo cuando el Ministerio de Relaciones Exteriores nos cerró las puertas», declara Modesto. Por él y los cientos de niños con síndrome de West, los padres insisten día a día con cartas a entidades del Estado.
al Ministerio de Relaciones Exteriores el 12 de octubre
Buscan solución urgente
Normalmente, el trámite que siguen los padres para acceder a la Vigabatrina implica pedir permiso a la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid) del Ministerio de Salud para que el medicamento ingrese al país. Para ello necesitan documentos a cargos de los neurólogos que atienden a los niños.
Pero el contexto de la pandemia hizo ese trámite muy complicado. «Lamentablemente, solo la mitad de los padres tiene contacto con su neurólogo y la mayoría no está atendiendo. Digemid nos pide esos documentos pero es casi imposible», explica Modesto.
Según pudo conocer el Colectivo de Ayuda a Niños West Perú, el Estado estaría programando la compra de Vigabatrina para julio del siguiente año. Pero los niños con síndrome de West, que en su mayoría tienen entre 1 y 2 años, no pueden esperar.
