Por Danitza Alipio
Ana tenía 23 años cuando se enteró que sería madre por primera vez. Aunque la noticia fue impactante, nunca imaginó que tendría que enfrentar tantos desafíos, empezando por el diagnóstico temprano de su hija: parálisis cerebral infantil, un trastorno neurológico que afecta el tono, movimiento y la postura de la persona a causa de un daño en el cerebro, y que hace dependiente a quien la padece.
Ana sufrió violencia obstétrica
Los primeros meses de Ana siendo mamá, no tenía claro lo que significaba el diagnóstico de su hija. Ella la amamantaba y la criaba como una bebé sin ninguna necesidad especial. Durante este período, la recién nacida no recibió atención médica oportuna, probablemente, según cuenta Ana, debido a que durante todo el proceso de gestación, no había presentado ningún indicio de complicación.
La joven madre había llevado sus controles prenatales en un centro materno cercano a su casa, en Villa María del Triunfo, en donde controlaban los aspectos básicos de su salud y el desarrollo adecuado de su embarazo. Sin embargo, en la mañana del lunes 4 de mayo de 1998, todo se complicó.
Previamente en sus controles le habían informado que tendría un parto vaginal en la misma posta, pero llegado el momento, la dilatación no avanzaba. Pasaron varias horas en esa situación, pero todo empeoró en el momento del parto. Según cuenta Ana, debido a que ella no podía pujar, la obstetra a cargo practicó la ‘maniobra de Kristeller’, que consiste en presionar el vientre de la madre para ‘ayudar’ con la expulsión del feto, actualmente desaconsejada y considerada una violación a los derechos de las mujeres por la Organización Mundial de la Salud, y además, como violencia obstétrica, reconocida como una forma de violencia de género en el Perú desde el 2016.
Ana recuerda que sintió cómo sacaban a su niña, pero en ningún momento escuchó su tan anhelado llanto. Inmediatamente la pequeña fue trasladada al hospital María Auxiliadora, en San Juan de Miraflores. Ana fue informada de que en todo el camino la menor no lloró, y que ya en el hospital empezó a convulsionar. Le explicaron brevemente que Xiomara, como había llamado a su bebé, presentó un cuadro de asfixia severa y depresión moderada.
Pese al cuadro que presentó la recién nacida, después de 9 días de estar internada fue dada de alta, sin un diagnóstico adecuado, y sin que Ana entendiera cómo proceder. “En los controles no me decían nada, solo que era un sospechoso PC (Parálisis Cerebral) y que tenían que hacerle exámenes, nada más. Pasado un tiempo dejé de llevarla y yo sola la tenía en mi casa, masomenos hasta los 4 meses”, cuenta Ana.
Un sistema de salud que revictimiza
Cuando la menor tenía aproximadamente 5 meses, se le sumó un nuevo diagnóstico: epilepsia. Ya con esta información, le ordenaron llevarla a terapia y rehabilitación, pero no pudieron asistir por mucho tiempo. Ana, quien había sido abandonada por el papá de Xiomara, se vio sola frente a una nueva necesidad, y no contaba con los recursos para enfrentarla.
El costo de las terapias eran imposibles de pagar, y el monto de los pasajes que tenía que invertir solo complicaba su situación. Ana hizo lo que pudo durante un tiempo, sin embargo hubo una situación que la hizo tomar la decisión de abandonar la atención médica: un día, un terapista le dijo que haga lo que haga, su niña nunca iba a mejorar.
Este tipo de revictimización es bastante común. Así lo narra Mirella Orbegozo, presidenta de la Asociación Yo Cuido Perú, que busca visibilizar los trabajos de cuidados no remunerados de madres de niños con discapacidad. “Hay muchas mamás que no tienen nada de conocimiento y ven al profesional de salud como alguien que la va a ayudar, y que venga un médico y te diga ‘para qué la trae si sabe que no va a avanzar’ o ‘a su hija le doy tanto tiempo’, las desmotiva. Las mamás, que además no tienen una red de apoyo, colapsan emocionalmente, y por eso deciden quedarse en casa”.
Según cuenta Orbegozo, el sistema de salud no prioriza el cuidado de los menores con discapacidad, y menos el cuidado de las y los cuidadores de personas con discapacidad. Por el contrario, revictimizan a las madres (que son la mayoría), y discriminan a los menores por ser personas con poca probabilidad de mejora.
La precariedad y falta de recursos
Una vez que Ana se separó definitivamente del papá de sus, ahora, dos hijos, empezó una rutina que mantuvo por 19 años. Al ser cuidadora no podía acceder a un trabajo con los derechos laborales regidos por ley, y tenía que someterse a la precariedad e informalidad.
Anita, como la llama su familia, buscó todas las formas de conseguir ingresos económicos. Durante el día trabajaba principalmente limpiando casas por algunas horas, teniendo que dejar a su hija sola y haciendo pausas para regresar a ver que todo estuviera bien con su niña. Además vendía todo tipo de alimentos, hacía polladas, o vendía ropa, todo para cubrir los gastos de alimentación, medicación, pañales, útiles escolares, entre otros múltiples gastos.
Pero las noches no eran de descanso. Xiomara, al no tener orientación ni sentido del tiempo, pasaba largas horas despierta, y Ana la acompañaba discreta, siempre a su lado, buscando que su hija no se sintiera sola, que supiera que su mamá estaba ahí, y siempre estuvo.
Durante 19 años invirtió su vida solo a cuidar y criar. Sin acompañamiento psicológico que la ayudara a contener sus emociones y sus duelos, muchas veces quería salir corriendo, huir de ese escenario tan difícil, pero no podía hacerlo. Ella misma se convencía de que por alguna razón le había tocado vivir eso, y nuevamente abrazaba su rol de madre para continuar.
“Al cuidar 24/7 a una persona con discapacidad ya no puedes acceder a tu derecho de trabajo. Hay una sobrecarga de cuidados y la mayoría de mujeres son abandonadas por los padres, quienes se acercan solo a violentarlas e inestabilizarlas. Y las que sí pueden, muchas veces son discriminadas y acosadas, porque los centros laborales no quieren tener a una madre con un hijo con discapacidad”, comenta Mirella Orbegozo, quien también tiene a su cuidado una niña con epilepsia severa, y es cuidadora a tiempo completo.
Esta situación además evidencia una problemática de género, ya que, según cifras del Centro de la Mujer Peruana Flora Tristán, las mujeres invierten 27 horas más que los hombres en actividades domésticas y de cuidado.
Entregan su vida al cuidado y no hay un después
Un martes de julio, en pleno invierno, Xiomara falleció por una neumonía que no pudo curarse a tiempo. Los meses previos a que partiera fueron mucho más complicados para Ana, pero, pese al dolor, continuaba entregando sus días enteramente a sus hijos. Xiomara ya no quería estar sola, no le recibía la comida a nadie más, y en las noches buscaba con más ahínco el calor de su mamá. Así pasó los últimos días en su casa, acompañada de su madre y su hermano, quien también tuvo que hacerse cargo de su cuidado muchas veces, y adaptar su rutina a sus necesidades.
Después de la muerte de Xiomara, Ana continúo trabajando, a veces hacía las cosas con prisa, pensando que debía regresar rápido a casa. Luego caía en cuenta que “la bebe”, como siempre le dijo, no estaba más. Hasta el día de hoy no ha podido regular su sueño y padece de insomnio. Sigue trabajando de lo mismo, esperando la titulación de su hijo menor, extrañando a su hija, recordando cada sacrificio y cada buen momento. “Yo di todo lo que pude, cuanto pude. Siempre me decían que ella no iba a durar mucho tiempo, pero sé que ahora ya no sufre”, señala con nostalgia.
Tal como Ana, muchas madres que invierten casi toda su vida en ser cuidadoras, después de perder a sus hijos quedan solas enfrentando el duelo, con una sensación de vacío. “Muchas se quedan en la nada. Pasaron los años cuidando y no pueden acceder a un empleo debido a que pasaron muchos años sin trabajar. Otras, que logran tener apoyo para recuperarse del duelo, ofrecen servicios de cuidado, pero como no son profesionales les pagan propinas, y no un sueldo digno”, narra Orbegozo.
La lucha de las madres cuidadoras
Pese a que el Estado, a través de la Dirección General de Igualdad de Género y no Discriminación, ha presentado al Congreso de la República el Proyecto de Ley N.º 2735 de Reconocimiento del Derecho al Cuidado y Creación del Sistema Nacional de Cuidados, con el propósito de crear el Sistema Nacional de Cuidados y reconocer la importancia de la función social de esta labor para el desarrollo de la sociedad y el funcionamiento de la economía del país, hasta el momento no se ha visto ningún avance.
Por su parte, la Asociación «Yo cuido» busca que el Estado visibilice las problemáticas de las familias que tienen hijos con discapacidad, y que la sociedad empiece a tomar en cuenta estos desafíos, que acrecientan las brechas sociales y de género.
“Nosotras nos volvemos enfermeras, profesoras, rehabilitadoras. Ahora en el marco del 8 de marzo (Día Internacional de la Mujer ) es necesario que se visibilice que subsidiamos al Estado también, dejamos de recibir sus servicios por la precarización, por las limitaciones económicas o el trato inhumano, es dinero que el Estado no invierte y es algo que no se nos reconoce”, cuenta Mirella Orbegozo.
“Las mujeres somos violentadas siempre y más si tenemos un hijo con discapacidad. Nos dicen que no queremos cuidar, que queremos que el Estado nos mantenga, o incluso nos dicen que no asistimos a los servicios de salud porque nos avergüenza. No visibilizan la verdadera problemática”,
Tal como Ana, muchas madres tienen que sacrificar sus vidas por la falta de apoyo y la ausencia de corresponsabilidad en sus hogares. A pesar de poner una denuncia por pensión alimenticia, o buscar formas de recibir ingresos, el sistema no atiende sus necesidades, lo que las empuja a vivir su lucha en silencio, asumiendo que es lo que les tocó, y no pueden hacer más.
