Los asegurados también han denunciado que debido al desabastecimiento muchos pacientes deben quedarse en casa soportando el dolor por los sangrados. Además señalaron que hay desconocimiento del personal médico en el servicio de emergencias, por lo que su vida se pone en riesgo. 

Pacientes y familiares de pacientes con hemofilia afiliados al Seguro Social de Salud – EsSalud, principalmente asignados al Hospital Edgardo Rebagliati Martins, han denunciado que su vida y salud se encuentra en riesgo debido al desabastecimiento de medicamentos esenciales incluídos el Factor VIII, el cual es vital para tratar su enfermedad y salvaguardar su calidad de vida. 

Según una carta enviada por los asegurados a la presidenta ejecutiva de EsSalud María Elena Aguilar, hace más de un mes, el hospital mencionado no está suministrando el medicamento  llamado Concentrado Liofilizado de Factor VIII, recetado por los hematólogos para su tratamiento. Algunos casos excepcionales sólo han recibido una fracción de la dosis necesaria. 

Según mencionan los pacientes “las consultas realizadas al personal médico y de farmacia confirman la falta de stock y la incertidumbre sobre su reabastecimiento, incumpliendo así con las normativas vigentes y poniendo en peligro nuestras vidas”. 

Al respecto, el representante de los pacientes hemofílicos del hospital Edgardo Rebagliati, Diego Gavidia señaló que la reducción drástica de la dosis regular se debe a que “la licitación anual para la compra del concentrado de Factor VIII no la realizó la anterior gerencia de EsSalud, la gerencia central, es decir la anterior gestión. Y eso que debió ser gestionado desde noviembre del año pasado fue recién lanzado en julio”.

Debido a ello, el Hospital Edgardo Rebagliati Martins, que según señala es el que alberga al mayor porcentaje de pacientes con hemofilia, ha tenido que realizar compras directas pero han resultado insuficientes. 

Según el pronunciamiento del colectivo Los Pacientes Importan, la misma situación se repitió en julio en otros hospitales afiliados a EsSalud y al Ministerio de Salud (MINSA). Así mismo señalaron que en otros hospitales como el Hospital Dos de Mayo y el Hospital del Niño de Breña, ambos administrados por el MINSA presentaban desabastecimiento del medicamento Concentrado de Factor IX, también esencial para el tratamiento de pacientes hemofílicos. 

Graves consecuencias 

La Hemofilia está caracterizada por una propensión a hemorragias sin razón aparente y a la deficiencia para la coagulación de la sangre. Esto además coloca a la enfermedad como parte de las llamadas enfermedades raras y huérfanas. Según la Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Hemofilia de EsSalud la hemofilia es un “trastorno hemorrágico congénito, poco común, complejo de diagnosticar y tratar”.

Debido a ello, los concentrados de Factor VIII y Factor IX son esenciales para otorgar calidad de vida a los pacientes que la padecen. Según la carta enviada por los mismos usuarios a la presidenta ejecutiva de EsSalud, el no contar con dicho medicamento “está ocasionando un aumento de sangrados en nuestro cuerpo, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos”. 

“Cuando no tenemos la medicación necesaria que en este caso es el concentrado de Factor VIII que es el que está escaseando, nos produce dolor, dificultad para movilizarnos porque la articulación se inflama, y nos produce sobre todo, algo que es más importante aún, discapacidad porque ocurre un daño irreversible en la articulación”, señala Gavidia. 

Los asegurados además denuncian en dicha carta, que las únicas opciones ante un sangrado son quedarse en casa “soportando el dolor que nos produce el sangrado articular esperando que el sangrado disminuya con el descanso, pero agravando con ello el daño articular que tenemos”. O ir a emergencia, en donde además enfrentan limitaciones en su atención debido, muchas veces, a la desinformación del personal médico que no atiende con celeridad su emergencia. 

“La atención en emergencia toma demasiado tiempo para todos, pero en nuestro caso es un poco más, incluso, porque nuestra medicación requiere la firma de un hematólogo, y emergencia no cuenta con un hematólogo todo el tiempo (…) Entonces se nos brinda una dosis solamente para el momento, pero un sangrado no se detiene solo con una dosis entonces la persona o tiene que volver a ir a emergencia (…) Además hay un problema de que no todo el personal médico está capacitado para hemofilia, entonces varios casos ha pasado que nos indican una radiografía cuando una radiografía no tiene nada que ver con el tema del sangrado”, señaló Diego Gavidia.

Autoridades responden con palabras, no con acciones

Debido al desabastecimiento los pacientes y familiares de pacientes con hemofilia han realizado dos manifestaciones, la última en el frontis de la sede central de EsSalud, en la que fueron recibidos por algunas autoridades que informaron que han estado realizando préstamos institucionales para cubrir el desabasto del medicamento que necesitan.

Según la carta envíada, antes ya habían tenido una reunión con Alberto Ocrospoma Carhuaricra, Gerente de la Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (CEABE) y otras autoridades que les informaron que EsSalud haría la compra de un porcentaje del total de medicamentos de la licitación anual para abastecer desde mediados de agosto. Y mientras tanto se realizaría un préstamo del Centro Nacional de Abastecimiento de Recursos Estratégicos en Salud (CENARES).

Gavidia comenta que también se les manifestó que están evaluando la compra de Factor VIII recombinante que es un producto sintético pero útil para su tratamiento, cuya adquisición sería más accesible, sin embargo, hasta el momento no se evidencia la ejecución de ninguna vía de solución. “Nosotros vamos a seguir monitoreando cuáles son las gestiones de la gerencia central. Por ahora hemos tenido una buena comunicación con ellos pero por supuesto estás son gestiones que se están realizando pero no acciones que hayan sido ya ejecutadas”, agregó. 

Ahora los pacientes exigen que el abastecimiento de Factor VIII se de con carácter de urgencia para garantizar su calidad de vida y evitar que continúa la reducción de las dosis necesarias: “La hemofilia no es una enfermedad, ya que una persona con hemofilia puede gozar de salud, lo que sí es sinónimo de enfermedad es la falta de un tratamiento adecuado y oportuno”, señaló su representante. 

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