El partido perdido contra la tuberculosis más letal

Por Alvaro Meneses
Fotografías: Juan Zapata

Cuatro meses de imparable tos con flema llevaron a Silverio Vásquez al pabellón de neumología del Hospital Nacional Arzobispo Loayza. A sus 73 años, el anciano nacido en la provincia de Pomabamba de Ancash, se enteró que tenía el bacilo de Koch en los pulmones. Como otros 37 mil peruanos, Silverio también tiene tuberculosis. O ‘beculosis’, como lo pronuncia.

Convive con dos de sus cuatro hijos pero enfrenta la enfermedad solo. Luego de haber estado internado una semana en el hospital, Silverio fue derivado a la posta médica de la Unidad Vecinal de Mirones, en Cercado de Lima, donde fue medicado con once pastillas. Ahora, en una cita que forma parte de la segunda etapa del tratamiento, acaba de tragarse siete pastillas, pero la enfermera que atiende le exige que tome asiento.

Mareado y con los ojos cerrados, Silverio escucha a la enfermera decirle que está con presión arterial de 170. “Tienes que quedarte sentado acá, no te muevas, tu presión está volando, te puede dar un derrame. ¿Has desayunado antes de venir?”, le pregunta la asistente de la posta en voz lenta y alta, como si le hablara a un niño.

“A veces no hay desayuno. Ahorita por ejemplo todavía no he tomado desayuno”, responde Silverio, mostrando su sonrisa desdentada. Hasta antes de que lo internen en el Hospital Loayza, Silverio era un conocido electricista en la UV de Mirones, que a la par vendía y arreglaba luces navideñas. Pero por la tuberculosis, no pudo trabajar en las últimas fiestas. A veces, cuenta, cuando tiene ‘ripio’ en el bolsillo, compra avena en alguna carretilla de la calle. Hoy su bolsillo está vacío.

Además de la tuberculosis, el anciano padece de la próstata, el hígado, la presión alta y de una dolorosa artrosis que lo hace cojear del pie izquierdo. Apenas el lunes pasado, a dos cuadras de la posta, Silverio cayó de rodillas al suelo intentando subir de la pista a la vereda. “¡Pero solo has venido!, ¿tus hijos no te han acompañado?”, preguntó indignada una señora del barrio que lo reconoció tendido sobre el piso. El anciano balbuceó unos segundos pero no concretó sus palabras. No supo responder.

“Un tema importante es el soporte familiar y comunitario. Hay mayor probabilidad de abandono al tratamiento en las personas que no cuenten con este tipo de apoyo”, alerta Carlos Rojas, activista de la Coalición TB de Las Américas, una organización que defiende el derecho a la salud con especial interés en tuberculosis y VIH.

Para el neumólogo Leonid Lecca de la ONG Socios En Salud, si el servicio público y la comunidad están lejos del paciente, este difícilmente podrá sanarse. “Se vuelve un círculo vicioso. La pregunta es cómo integramos la atención de salud mental con la atención química y acompañar al paciente hasta que se cure y se reinserte en la sociedad, que es lo que hace Socios En Salud”.

¿Qué tan lejos está el tratamiento del TBC de la realidad de cada paciente? ¿El Ministerio de Salud considera las limitaciones económicas, sociales y emocionales de las personas dentro de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis? ¿Qué tan grave es la enfermedad en el país?

Perú, campeón en tuberculosis

Hace apenas unas semanas, se masificó el dato de que Perú era el segundo país con mayor índice en tuberculosis sensible, solo detrás de Haití; pero el panorama completo supera todos los adjetivos que puedan describir una realidad desastrosa.

El último informe de la Contraloría alumbra apenas el devastador escenario: De los 268 mil casos de TBC registrados en el continente, Perú concentra al 14%; el número de enfermos ha aumentado anualmente en 500 personas; y el 91% de los pacientes no asiste a sus tratamientos.

Pero las cifras son aún más duras si terminamos de ver el panorama. Además de ser el segundo país de las Américas con la tasa más alta de TB sensible, llevamos la delantera en incidencia de Tuberculosis Resistente (TB-MDR) y también encabezamos el ranking de la Tuberculosis Extremadamente Resistente (TB-XDR). A nivel mundial, Perú se posiciona dentro de los 30 países con mayores casos de TB-MDR y TB-XDR, en el puesto 19, antes de Filipinas y después de Nueva Guinea.

Hasta el 2017, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima en Perú por lo menos 3500 pacientes de TB-MDR y 109 con TB-XDR. Detrás de nosotros, está Brasil con 2400 pacientes de TB-MDR y 10 de TB-XDR. La explicación de esta abismal diferencia podría tenerla la Organización Mundial de la Salud, que registró que tan solo 88 pacientes iniciaron el tratamiento ese año en el Perú.

La vida después de la peor tuberculosis

En lo profundo de San Juan de Miraflores, muy cerca al conocido muro de la vergüenza que separa a Pamplona Alta de Casuarinas, vive Miguel Angel, un paciente de 30 años de TB-MDR a quien la muerte ya le rozó los pulmones dos veces. Ahora, con la lenta pero eficaz recuperación supervisada por la ONG Socios en Salud, Miguel se siente cada vez más lejos del cementerio ‘Señor de los Milagros’, ubicado a pocos metros de su casa.

En 2010, Miguel fue sentenciado a dos años de prisión por motivos que prefiere no precisar.  “Metí la pata. Y lo que uno pasa adentro no se puede olvidar”, rememora ahora. Fue al salir del penal de Lurigancho en 2012 cuando la tuberculosis lo tumbó por primera vez.

De sus tres hermanos huancaínos, solo uno, además de él, vive en Lima. Pero ninguno pareció preocuparse por la enfermedad de Miguel. “No les interesa, cada uno está con su vida por su lado”, cuenta resentido.

Las enfermeras de la posta también dieron indicaciones que Miguel necesariamente debía cumplir. “Me pedían que tenía que alimentarme bien, que no podía trabajar, entonces sentía que yo era una carga para él (su hermano) y yo no quería ser una carga”, aclara. Fue entonces que comenzó un tratamiento irregular e interrumpido.

Y es que además de no contar con ningún tipo de soporte familiar y económico, Miguel también consumía cocaína. Según los estudios, las personas con antecedentes de consumo de drogas pueden ser hasta 29 veces más propensos a abandonar el tratamiento. Y así fue.

Data del informe de la Contraloría sobre la incidencia en tuberculosis muestra que de 7763 pacientes de TB sensible, el 20% no recibió 3 o más dosis en la primera fase del tratamiento, el 25% ha perdido 5 o más dosis durante toda la terapia, el 7% dejó de recibir 30 dosis o más, el 41% no se realizó todos los exámenes necesarios y el 24% no cuentan con radiografía de tórax.

Durante los siguientes tres años, Miguel iba a su tratamiento cuando se acordaba y se alimentaba cuando podía. Pero el descuido no era solo con su salud. Como parte de su condición de exconvicto, Miguel debía registrar su firma cada 30 días ante el sistema judicial. Su desinterés por todo lo devolvió al penal en 2015. Su único delito, no ir a firmar.

Luego de dos meses tosiendo por los pabellones del penal hasta botar sangre, Miguel recae por segunda vez. Esta vez con un tipo de tuberculosis resistente a los medicamentos que irregularmente tomaba. Dentro del penal, fue medicado con fármacos que no eran para el TB-MDR. El riesgo de morir de tuberculosis estaba cada vez más cerca.

“Yo me daba por muerto ya, incluso cerraba mi puerta, no quería abrir ni mis ventanas a nadie”, recuerda ahora, con la enfermedad casi superada. Miguel fue incluido en el programa especial de Socios En Salud, un tratamiento completo que contrarresta la enfermedad desde un enfoque no solo químico, sino también socioeconómico y psicoemocional, con constantes visitas motivacionales, sesiones con un psicólogo y capacitaciones para que el paciente pueda generar ingresos dentro de sus limitaciones.

“Los servicios de salud para el TB no solo depende del Minsa, necesitamos programas sociales del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social, del Ministerio de Trabajo, de Vivienda, porque la enfermedad ya dejó de ser un problema de salud, es una enfermedad social”, explica Leonid Lecca.

Desde el 2008, el neumólogo del Hospital del Niño, Hernán del Castillo recomienda la inclusión de un soporte nutricional y psicológico especializado, un subsidio económico para la familia del paciente, la creación de un Registro Nacional de Tuberculosis, y la participación activa de los ministerios de Educación, Vivienda y Trabajo. “Todo lo que recomendamos desde el 2008 no se ha aplicado. Qué decepcionante, ¿no?”, concluye frustrado del Castillo.

El privilegio de poder curarse

Sospecha que contrajo la enfermedad en medio de una misión en Huaraz, en julio del 2013, cuando viajó con un grupo de voluntarios de su iglesia. Lorena Aguilar, una arquitecta de 23 años residente de La Molina, nos anticipa que las pocas horas de sueño y los desayunos que dejó de tomar, la hicieron vulnerable a la enfermedad.

Recién dos meses después, en setiembre de ese año, se hizo las pruebas en la Clínica Internacional y le diagnosticaron TB sensible en la clínica Tezza. “Me explicaron que las medicinas eran proveídas por el Estado, que tenía que estar en la posta a las 8 de la mañana todos los días y que el horario era inamovible”, recuerda Lorena, espantada por las barreras del sistema de salud pública.

Pero la condición socioeconómica de Lorena le dio otra opción: comprar sus pastillas por privado. Aún lo recuerda, once pastillas los primeros cuatro meses y siete los últimos dos meses, con el constante respaldo de su familia.

“Lo que sí más me chocó fue contarle a mis amigos, tenía que decirles, nos amanecíamos haciendo trabajos, andábamos juntos, era peligroso para ellos también”, cuenta Lorena. Además de comunicar a amigos y familia, los sometió al control de prevención de la enfermedad. Lorena estaba cumpliendo con el requisito, que por vergüenza o desinformación, muchos pacientes no acatan.

En el mismo informe de la Contraloría, se evidenció que de un total de 1269 contactos (personas cercanas a los pacientes), el 22% no contó con el primer control, el 75% no pasó por el segundo control y el 91% no fue a ninguno de los tres controles establecidos en el tratamiento.

“Es importante evaluar a los contactos para descartar la enfermedad, sobre todo a los niños. Y la norma dice que si un paciente de TB vive con niños de 0 a 5 años, se les puede dar terapia preventiva”, explica Leonida Lecca.  

Solo en niños, la organización internacional Stop TB estima que en 2016, 3116 niños peruanos con tuberculosis no han sido identificados. A nivel mundial, la OMS reportó hace 3 años a 500 mil niños con TB, mientras que Socios En Salud, en un estudio en conjunto con especialistas de la Universidad de Harvard, estimaron un millón de menores con la enfermedad.

Y las cifras del Minsa y la OMS también mantienen su distancia. En ese mismo año, el Minsa notificó un poco más de 31 mil casos de TB, mientras que la OMS estima una incidencia que en promedio serían 37 mil personas, pero que podrían llegar hasta 47 mil.

Lorena, por su lado, no tuvo problemas en contar sobre su enfermedad. “Fue esa misma vergüenza y culpa la que me motivó a contarles. Me pesaba más que ellos se contagiaran”.

¿Por qué se mantiene el estigma contra la tuberculosis? ¿Se realizan campañas realmente efectivas para erradicar la discriminación contra esta enfermedad? “Esto no es como el VIH, donde mucha gente famosa dice que tiene VIH y busca fondos. Nadie quiere aceptar que tiene o tuvo tuberculosis. A la gente le da vergüenza. Lo que es real es que esta enfermedad nos está ganando la batalla”, se lamenta Lecca.  

El pasado 19 de marzo, se asignó S/.142 mil para reforzar los tratamientos y las prevenciones contra la TB. Pero, ¿conocerá el aún ministro Abel Salinas la distancia que separa al paciente de tuberculosis de su tratamiento? Tal vez, se trate de una muralla que solo los que padecen la enfermedad pueden ver.