De acuerdo a la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), al menos 2 millones de peruanos tienen enfermedades con peligro de muerte o invalidez. De ellos, el 70% son niños y no han recibido una atención integral desde el inicio de la pandemia por COVID-19.

Lucero Ascarza

Exigen intervención del Estado. Según reporta la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), el 95% de pacientes con enfermedades raras no ha tenido citas médicas en los últimos meses debido a la situación de emergencia sanitaria. Más de la mitad son niños y la situación es más crítica para quienes no viven en Lima.

En Perú, se definen como enfermedades raras aquellas que implican peligro de muerte o invalidez y aquejan a uno de cada 50.000 habitantes.

«Estas enfermedades necesitan especialistas, medicamentos y estudios. A nivel de Lima, nos llaman diariamente diciendo que les han dado incompletos sus medicamentos. En provincia están completamente desatendidos», señala María Elena Almendáriz, vocera de la FEPER.

Frente a la falta de medicamentos, la federación y familiares de pacientes se organizaron para enviar donaciones desde Lima. En algunos casos, incluso se logró ayuda humanitaria desde el extranjero. «Pero la ayuda se acaba, nosotros ahorita necesitamos un rescate», explica Almendáriz.

De acuerdo a la FEPER, hay enfermedades que requieren medicamentos inexistentes en nuestro país. «Estos medicamentos no están en el petitorio nacional, deberían ser incluidos para que sean prescritos y distribuidos en todo el Perú. Sin ellos, hay pacientes que no tienen alternativa de tratamiento», relata la vocera.

En situación crítica

Carlos Blanch, representante de la Asociación Miastenia Perú, describe la búsqueda de medicamentos como una lucha diaria. Los pacientes de miastenia gravis sufren debilidad y fatiga de los músculos; se trata de una enfermedad sin cura pero con un tratamiento, es posible aliviar los síntomas.

«Han sido meses muy duros para nosotros, como nunca hemos recibido llamadas preguntando por medicamentos y a veces incluso hemos compartido de lo que tenemos, sin saber si íbamos a tener más al día siguiente», lamenta Blanch.

Uno de los medicamentos más utilizados por pacientes de miastenia gravis es la piridostigmina. «Nosotros necesitamos este medicamento de por vida. Es lo que nos permite mantenernos activos y poder movernos», explica el representante de la Asociación Miastenia Perú.

De acuerdo a la organización, durante la cuarentena, tanto las farmacias comerciales como las farmacias de hospitales públicos (Minsa y EsSalud) estuvieron desabastecidas por semanas, y en provincias es donde más se sintió la falta del medicamento.

«El peligro viene cuando esa debilidad llega a los pulmones y la persona puede asfixiarse. Y si llega ese problema pulmonar, la persona necesita un respirador mecánico que ahora en tiempos de COVID-19 no hay», señaló Carlos Blanch.

La Asociación Miastenia Perú tiene registradas a 300 pacientes con esta enfermedad. Durante la emergencia, sin embargo, recibieron llamadas de más de 800 personas desesperadas por medicamentos. «Y la miastenia tiene un rasgo particular: si la persona está estresada, nerviosa o desesperada, los síntomas aumentan. Entonces imagínate cómo están las personas preocupadas por la falta del medicamento», comenta Blanch.

Atención pendiente

Según un mapeo realizado por la FEPER, algunas enfermedades implican un mayor riesgo de muerte o pérdida de capacidades por falta de tratamiento.

Entre ellos están los pacientes con esclerósis múltiple, que podrían perder la vista o la audición. También los pacientes con epilepsias refractarias y síndrome de West, que podrían convulsionar hasta perder sus capacidades. Sin tratamiento, los pacientes de hipertensión pulmonar o fibrosis quística pueden sufrir ahogamientos; mientras que los pacientes con alergia alimentaria múltiple severa podrían entrar en shock anafiláctico.

«Siguen pasando los meses y nadie está actuando a la velocidad que la situación amerita», señala María Elena Almendáriz. «Si hubiera un control a domicilio o teleconsulta, podrían replantearse los tratamientos y un adecuado seguimiento a la medicación. Además, se tiene que hacer llegar lo que necesitan a provincia», explica.

Almendáriz señala que la FEPER ha convocado a diversos ministerios para finalizar con la elaboración del reglamento de la ley sobre enfermedades raras o huérfanas, «porque hasta el momento no está operativo al 100%», afirma. Por ejemplo, apunta que el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) no cubre las enfermedades raras. «FISSAL cubre principalmente el cáncer y las diálisis, pero las enfermedades raras no tienen una partida específica para ellas», declara la vocera de la federación.

Durante la cuarentena, recibieron llamadas de personas que no tenían qué comer pero tenían que invertir en buscar médicos y medicamentos para mantener a sus familiares vivos. Un pronunciamiento publicado hace unos días por la Federación de pacientes con enfermedades raras se titula «Aquí parada muriendo frente a usted». Palabras que reflejan el alto riesgo que enfrentan alrededor de 2 millones de peruanos en plena emergencia.

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